Roxane est atteinte d’agénésie sacrée, une maladie assez rare caractérisée par une anomalie au niveau de l’innervation du sacrum. Du fait de cette anomalie, le cerveau n’envoie pas à la vessie le signal de se détendre quand elle est pleine. Elle n’a donc jamais pu uriner de manière spontanée. Roxane a d’abord suivi un vrai chemin de croix – avec un hôpital différent à chaque étape – avant de pouvoir identifier clairement son problème, et donc aussi la solution. « J’ai subi un nombre conséquent d’infections urinaires et d’infections rénales, une opération à l’urètre et un agrandissement de la vessie. Mais la solution était pourtant simple : j’ai appris à uriner via une sonde », se souvient-elle. « Quand j’étais petite, je devais demander l’aide de mes parents, de mes sœurs ou de mon frère, qui étaient plus âgés. C’était terrible. À six ans, enfin, j’ai réussi à le faire toute seule. Au début, il fallait toujours un peu chipoter. Mais aujourd’hui, je me sonde les yeux fermés. »

 

Des effets indésirables

Les personnes qui souffrent de dysfonction rénale ont aussi souvent un retard de croissance, une production réduite de globules rouges, des problèmes de tension et, par conséquent, plus de risques de développer des maladies cardiovasculaires. Roxane subit, elle aussi, certains effets indésirables. « Je mesure 1m49 ; je suis plus vite fatiguée que les autres quand je fais du sport, et je ne serai jamais saoule, car l’alcool et les médicaments ne font pas bon ménage. En moyenne, je passe aussi plus de temps aux toilettes. Mais pour le reste, je ne me sens en aucun cas limitée. Avec son emballage discret et esthétique, je n’ai jamais honte d’emporter ma sonde avec moi. En fait, je n’ai rien de spécial en apparence : je suis comme tout le monde. D’ailleurs, je n’ai jamais été confrontée à des réactions bizarres. Pourvu que ça dure ! »